All of Us Training & Education Center

Welcome to the home for training and education opportunities for the All of Us Research Program.

El futuro de la salud empieza con All of Us: Una conversación con el director de Los Institutos Nacionales de Salud

El programa científico All of Us lanzado una serie de conversaciones en colaboración con la Biblioteca Nacional de Medicina el jueves 14 de marzo a las 7 p.m. ET con una charla inaugural ofrecida por el Dr. Francis Collins, director de los Institutos Nacionales de la Salud. El Dr. Collins discutió la importancia de All of Us, hasta qué punto ha llegado el programa de investigación, proporcionó una vista previa del futuro del programa y respondió a las preguntas de los espectadores con la co-presentadora Dra. Dara Richardson Heron, directora de compromiso de All of Us. La serie de conversaciones fue transmitido a través de YouTube Live(link is external).

Tómese 5 minutos para darnos su opinión sobre el evento: https://nnlm.gov/Z4i.

When:
Thursday, March 14, 2019 7:00pm EDT

 

Q&A

Si me uno al Programa Científico All of Us, ¿qué me pedirán que haga?

¡Gracias por su interés! Si decide formar parte de All of Us, le pediremos que comparta diferentes tipos de información. Le solicitaremos información básica como su nombre y el lugar donde vive. Le haremos preguntas sobre su salud, familia, hogar y trabajo. Si tiene un registro de salud electrónico, le solicitaremos acceso. Quizás le pidamos que vaya a una clínica o farmacia local para programar una cita gratis con nosotros. Durante esta cita tomaremos medidas físicas básicas como su altura, peso, medidas de cadera y cintura, así como también su presión arterial y ritmo cardíaco (latidos) por minuto. Es probable que le pidamos que nos dé muestras de orina y sangre en la cita. https://www.joinallofus.org/en/what-you-would-need-to-do.

¿Los participantes tendrán acceso a su secuenciación del genoma?

Gracias por su pregunta. Entregaremos resultados genómicos a los participantes que deseen conocerlos. Usted puede elegir no recibir esos resultados. Daremos información de los resultados de sus muestras cuando los exámenes estén completos. Eso puede demorar un tiempo. Nuestro programa está trabajando para que asesores genéticos puedan ayudar a los participantes a interpretar sus resultados. Se puede obtener más información aquí: https://allofus.nih.gov/news-events-and-media/announcements/all-us-research-program-issues-funding-opportunity-genetic-counseling-resource.

¿Cómo se regulará el acceso a la base de datos para los investigadores? ¿Tendrán que recibir entrenamiento especial?

El acceso a la base de datos de All of Us está controlado y los investigadores científicos deben tener permiso para usarla. Los investigadores deben registrarse en el programa. El proceso de registro incluye una capacitación sobre ética. Los investigadores aprobados también deben aceptar seguir normas estrictas respecto del uso de información, la privacidad y la seguridad. No podrán ver el nombre de los participantes o cualquier otro tipo de información que los identifique.

¿Cuáles son sus principales estrategias de reclutamiento (redes sociales/alianzas con otras organizaciones) y cuáles son las que mejor resultan?

Tenemos cuentas nacionales en redes sociales (@AllofUsResearch) en Facebook, Twitter e Instagram. Trabajamos con una red de colaboradores y proveedores de servicios de salud para que All of Us llegue a todos ustedes. También contamos con la unidad móvil All of Us Journey, la cual visita ciudades en todo los Estados Unidos. Hay más información disponible en JoinAllofUs.org. Juntas, estas estrategias de difusión permiten que el programa científico avance hacia su objetivo, que consiste en que se inscriba un millón de personas.

¿Qué desea lograr All of Us de los participantes subrepresentados y qué se espera de ellos?

Nuestro propósito es acelerar los descubrimientos de la investigación científica en el área de la salud para todos. Nos interesa lograr una comunidad de participantes que refleje la diversidad de Estados Unidos, incluyendo a muchas personas que nunca antes han participado en una investigación médica. Se incluirán participantes tanto sanos como enfermos, de distintos orígenes y de todas las regiones del país. De esa manera, podemos contribuir a que los investigadores desarrollen mejores tratamientos y atención para todos.

Ya formo parte de un estudio sobre una enfermedad que tengo, ¿por qué debería formar parte de All of Us?

En lugar de enfocarse en una enfermedad o problema de salud, All of Us ayudará a muchos investigadores a estudiar varias preguntas relacionadas con la salud. Incluirá participantes de diferentes orígenes.

¿Cómo se financia este programa?

El Programa Científico All of Us está financiado con fondos públicos, con recursos asignados cada año por el Congreso de los Estados Unidos. All of Us funciona bajo la responsabilidad de los Institutos Nacionales de la Salud, la agencia federal para la investigación científica de la salud.

Vi que querían tener acceso a mi registro electrónico de salud (EHR, por sus siglas en inglés). ¿Por qué necesitan acceso?

Al estudiar la información de los EHR de una diversidad de personas, los investigadores pueden identificar ciertos datos en común. Esos datos en común les ayudan a entender qué mantiene saludables a las personas y qué ocurre cuando se enferman.

Me he registrado. ¿Se pondrán en contacto pronto para obtener más información?

Agradecemos su participación en cualquier nivel. Acabamos de empezar y nuevos centros de colaboradores inician sus operaciones todo el tiempo. También contamos con la unidad móvil All of Us Journey, la cual visita ciudades en todo los Estados Unidos. Siga conectado y visite JoinAllofUs.org para conocer la información más actualizada sobre el programa científico. También puede suscribirse al boletín informativo de All of Us aquí: https://www.joinallofus.org/en/news-subscribe.

¿A quién le pertenecerá mi informción? ¿Las compañías farmacéuticas se beneficiarán económicamente de este programa?

La información de All of Us es propiedad del Centro de Datos e Investigaciones All of Us de Vanderbilt University Medical Center, aunque los participantes tendrán acceso a su propia información personal. Los investigadores aprobados podrán tener acceso a la información que comparten los participantes, a fin de ayudarles a realizar sus hallazgos. Estos investigadores pueden ser de cualquier parte del mundo. Pueden trabajar para empresas comerciales, incluyendo compañías farmacéuticas. Su investigación podría llevar a nuevos exámenes, medicamentos u otros productos comerciales. Esas invenciones serán propiedad de los investigadores.

¿La información dental estará integrada o agregada a la información del registro electrónico de salud para rastrear la causa o correlación de la información dental en el desarrollo de la enfermedad?

Su registro electrónico de salud (EHR) tiene información sobre su salud y la atención que ha recibido. Puede estar incluida la salud oral. Sin embargo, en la actualidad no estamos integrando registros dentales en nuestro recurso de información. En un futuro, incluiremos los registros dentales a medida que vayamos expandiendo nuestra recolección de EHR. Por el momento, los registros de atención primaria son nuestra prioridad.

¿Cómo está conectado Million Veterans con All of Us?

El Programa Científico All of Us está asociado con la Administración de Salud para Veteranos (VA, por sus siglas en inglés). Al trabajar junto con All of Us, la VA está reforzando su actual labor con el Programa Million Veterans (MVP, por sus siglas en inglés), a fin de garantizar que la población de veteranos esté representada en este programa científico de gran importancia.